При Министерстве здравоохранения РК создан экспертный совет по вопросам ведения пациентов с орфанными заболеваниями. Его рабочим органом определен республиканский центр орфанных заболеваний корпоративного фонда «University Medical Center».
Целью создания Экспертного совета является совершенствование лечения пациентов с орфанными заболеваниями с применением дорогостоящих лекарственных средств и эффективности использования для этого источников финансового обеспечения системы здравоохранения.
Экспертный совет является коллегиальным органом и осуществляет свою работу на основе коллективного обсуждения и принятия рекомендаций по вопросам, относящихся к его компетенции.
В своей деятельности Экспертный совет руководствуется Конституцией Республики Казахстан, Кодексом Республики Казахстан от 7 июля 2020 года «О здоровье народа и системе здравоохранения», нормативными правовыми актами Президента и Правительства Республики Казахстан, иными действующими нормативными правовыми актами Республики Казахстан и Положением об экспертном совете по вопросам ведения пациентов с орфанными заболеваниями, утвержденным приказом Министра здравоохранения РК от 5 августа №508.
Экспертный совет осуществляет выработку рекомендаций по:
1) целесообразности применения дорогостоящих лекарственных средств независимо от источников финансирования при лечении пациентов с орфанными заболеваниями;
2) сопровождению во время лечения дорогостоящими лекарственными препаратами пациента с орфанным заболеванием для эффективности терапии;
3) осуществлению мониторинга результатов применения дорогостоящих лекарственных средств для лечения пациентов с орфанными заболеваниями.
В состав экспертного cовета по вопросам ведения пациентов с орфанными заболеваниями вошли:
Нурлыбаев Ержан Шакирович — вице-министр здравоохранения Республики Казахстан, председатель;
Тулеутаев Ернас Тлеутаевич — руководитель республиканского центра координации орфанных заболеваний Корпоративного Фонда «University Medical Center», заместитель председателя (по согласованию);
Темеш Айгерім — менеджер республиканского центра координации орфанных заболеваний Корпоративного Фонда «University Medical Center», секретарь* (по согласованию);
Медеубеков Улугбек Шалхарович — директор Департамента организации медицинской помощи Министерства здравоохранения Республики Казахстан;
Ембергенова Магрипа Хамитовна — директор Департамента охраны здоровья матери и ребенка Министерства здравоохранения Республики Казахстан;
Әділхан Жандос Қойшыбаевич — директор Департамента лекарственной политики Министерства здравоохранения Республики Казахстан;
Бейсен Майра Боранбайқызы — руководитель управления медико-социальной реабилитации Департамента охраны здоровья матери и ребенка Министерства здравоохранения Республики Казахстан;
Есбатырова Ляззат Муратовна — директор Департамента лекарственной политики республиканского государственного предприятие на праве хозяйственного ведения «Национальный научный центр развития здравоохранения имени Салидат Каирбековой» Министерства здравоохранения Республики Казахстан;
Иванова — Разумова Татьяна Владимировна — директор клинического академического департамента педиатрии Корпоративного Фонда «University Medical Center», главный внештатный детский кардиолог Министерства здравоохранения Республики Казахстан;
Алтынова Шолпан Ханапиевна — кандидат медицинских наук, заместитель медицинского директора – директор департамента по медицинским и регуляторным вопросам Корпоративного Фонда «University Medical Center» (по согласованию).
*Примечание: секретарь не принимает участие в принятии решений.