В Казахстане на сегодня осуществляется бесплатное обеспечение 92 лекарственными средствами по 62 орфанным (редким) заболеваниям, передает МИА «Казинформ» со ссылкой на пресс-службу Минздрава.
В августе Министерством здравоохранения расширен перечень лекарственных средств и медицинских изделий для бесплатного и (или) льготного амбулаторного обеспечения отдельных категорий граждан Казахстана с 4-мя орфанными (редкими) заболеваниями: острый лимфобластный лейкоз, хронический миелоидный лейкоз; врожденная генерализованная липодистрофия Берардинелли-Сейпа; спинальная мышечная атрофия; нейробластома и 1-м орфанным состоянием – редкие и фармакорезистентные формы эпилепсии.
Четыре лекарственных средства включены по четырем новым орфанным заболеваниям: острый лимфобластный лейкоз, хронический миелоидный лейкоз; врожденная генерализованная липодистрофия Берардинелли-Сейпа; спинальная мышечная атрофия; нейробластома.
По 1-му орфанному состоянию — редкие и фармакорезистентные формы эпилепсии — включены 10 лекарственных средств.
По имеющимся заболеваниям (кистозный фиброз (муковисцидоз), рассеянный склероз, мышечная дистрофия Дюшенна, туберкулез) перечень амбулаторного лекарственного обеспечения дополнен 4-мя лекарственными средствами.
За последние 4 года в 2,3 раза увеличилось финансирование лекарств для лечения орфанных заболеваний. Проведена работа по 5 основным направлениям: включение в клинические протоколы диагностики и лечения орфанных заболеваний, в перечень лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний, в Казахстанский национальный лекарственный формуляр (КНФ), в перечень амбулаторного лекарственного обеспечения, а также подлежащих закупу у Единого дистрибьютора. Так, целый ряд препаратов будет закупаться централизованно, при этом перечень высокозатратных нозологий будет расширяться и дальше.
В рамках утвержденных норм и критериев, проводится экспертиза лекарственно резистентной эпилепсии у детей для включения в орфанные заболевания, что позволит в ближайшее время решить проблему с доступом детям больным эпилепсией к целому ряду незарегистрированных в РК препаратов.
Проведение закупок централизованно позволяет оптимизировать закупочные цены за счет централизации закупа и консолидации объема потребности со всех регионов.
Сэкономленный бюджет направляется на дополнительную закупку, что позволит охватить бесплатным лекарственным обеспечением большее количество пациентов.
Также появится возможность перераспределять закупленные лекарства между пациентами, живущими в разных регионах. Медицинскими организациями регионов заявлена потребность на 26 орфанных препаратов.
Для поддержания обратной связи и мониторинга имеющихся проблем министерством регулярно проводятся встречи с пациентскими организациями с участием Уполномоченного по правам ребенка Аружан Саин.
В рамках совместной работы предусмотрено увеличение объема финансирования на лекарственное обеспечение местных исполнительных органов.
Редкие (орфанные) заболевания — это болезни, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 тысяч населения.