АСТАНА. КАЗИНФОРМ — В середине января этого года двум пациентам из Карагандинской и Павлодарской областей с редким диагнозом нейрофиброматоз приобретен дорогостоящий препарат «Селуметиниб» (Коселуго). Фондом «Қазақстан халқына» приобретены 36 упаковок лекарства на общую сумму 220 млн 644 тысяч тенге, передает МИА «Казинформ» со ссылкой на пресс-службу Фонда.
Как отметили в Фонде, после формирования необходимого пакета документов от управлений здравоохранений, рассмотрения данных заявок Экспертным комитетом по орфанным заболеваниям и утверждения их на правлении Фонда были началты работы по закупу препарата.
Фонд обратился к производителю препарата европейской компании AstraZeneca, которая предоставила двух дистрибьюторов по поставке лекарств. После ряда проведенных переговоров по условиям поставки и финансирования, а также завершения процедур согласования были заключены договора на поставку препарата в управления здравоохранения Карагандинской и Павлодарской областей до 31 марта 2023 года.
Как правило орфанные средства выпускаются строго по заранее направленным заявкам. Поскольку лекарство было зарезервировано поставщиком в определенном объеме, то препарат был доставлен в регионы уже в середине января текущего года.
Препарат «Селуметиниб» применяется в качестве монотерапии для лечения симптоматических, неоперабельных плексиформных нейрофибром у пациентов детского возраста от 3 лет и старше с нейрофиброматозом 1 типа. Нейрофиброматоз является наследственным заболеванием, характеризующимся образованием доброкачественных опухолей на коже, мягких тканях, нервной системе и внутренних органах.
10-летний Валерий Демин – один из детей, получивших инновационное лекарство «Селуметиниб». Он живет в селе Батпакты Осакаровского района Карагандинской области. О диагнозе семья узнала 3,5 года назад, когда Валерий пошел в первый класс.
«С рождения у него было родимое пятно и со временем оно стало расти. Сначала врачи говорили, что так должно быть и в этом нет ничего страшного. Когда Валера в 2019 году пошел в первый класс, то наблюдались трудности с обучением, начали появляться галлюцинации. Обратились к неврологу в Караганде, который направил на консультацию к другим специалистам. Мы прошли всех специалистов, сделали МРТ и нам поставили этот страшный диагноз нейрофиброматоз 1 типа», – рассказала мама ребенка Оксана Демина.